Miloš se je rodil s hudo, neozdravljivo genetsko boleznijo, bulozno epidermolizo, distrofične oblike. Bolezen je doživljenjska in povzroča izredno krhkost kože, zaradi česar po celotnem telesu bolnikov ves čas spontano nastajajo krvave odprte rane. Zaradi zelo težkega poteka bolezni mnogi bolniki tudi umrejo zelo mladi, do 30. leta starosti.
Za bolezen do nedavnega ni bilo nobenega zdravila ali zdravljenja. Spomladi pa je bilo v ZDA uradno odobreno prvo revolucionarno gensko zdravljenje, ki omogoča veliko hitrejše celjenje ran in obenem preprečuje njihovo nastajanje. Ker zdravilo v EU še ni odobreno, so v Društvu Viljem Julijan na prošnjo Miloševe mame začeli urejati možnost, da bi lahko šel deček na zdravljenje v ZDA.
To jim je sedaj tudi uspelo in deček bo v prvem tednu januarja v otroški bolnišnici Children's Wisconsin prejel prvi odmerek zdravila v obliki kreme, ki jo je treba redno nanašati na rane. Pri tem stroške zdravljenja, ki znašajo skoraj en milijon evrov, v celoti krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije.
Miloš bo v ZDA odšel s svojo mamo, bivala pa bosta pri sorodnikih. Ker so stroški bivanja in predvsem medicinskih pripomočkov, ki jih bo Miloš potreboval, v ZDA zelo visoki, v Društvu Viljem Julijan zbirajo sredstva za kritje teh stroškov, ki bodo za to obdobje znašali okrog 8000 evrov.
Za Miloša sredstva zbirajo z donacijo na SMS s ključno besedo MILOS10 ali MILOS5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, namen Za Miloša, sklic SI00 22112023.
