Za začetek bi prosila, če lahko bralkam in bralcem pojasnite, kaj vam osebna asistenca pomeni? Za kaj vse bi bili prikrajšani, če ne bi imeli osebnega asistenta?
Najprej bi pojasnila, da striktno uporabljam in zagovarjam koncept hendikepa. Nočem stigmatizirati posameznikov z »invalidni poimenovanji«, saj invalid pomeni neveljaven. Zato te besede ne uporabljam in ko govorim o posamezniku gledam na njega z vidika njegovega potencijala in ne z vidika njegove nezmožnosti, šibkosti ali nesposobnosti. Hendikep je tisto kar nam je vsem skupno in če hočete vsem v pogubo. To je ena od mojih načelnosti, pri tem vztrajam. Poleg tega velja poudariti, da ima prav vsak človek svoj hendikep. Nihče ni popoln, še najmanj tisti, ki ob tem gojijo utvare. Vsi imamo takšen ali drugačen hendikep. Nekateri si ga upajo priznati in ozavestiti, drugi ga stalno in vztrajno zanikajo ali se pretvarjajo ter sprenevedajo, nekateri ga dojamejo in s za njim soočijo ter naučijo živeti, drugi ga zanikajo in mislijo, da so perfektni. Ampak prej ali slej se v življenju vsak ob njega spotakne in mora spoznati ter se soočiti živeti s svojimi pomanjkljivosti.
Osebna asistenca je torej tista pomoč, ki jo potrebujem vsak dan ne zgolj da lahko živim, delam, ustvarjam, ljubim, čustvujem, uživam, ampak da počnem tudi tiste običajne banalne stvari, ki so del naših dolžnosti in obveznosti. Ne zgolj da lahko pišem, kuham, pospravljam, izpolnjujem svoje delovne obveznosti..., ampak obiskujem tudi dogodke, ki so del mojega dela ter dogodke, ki so prostočasne ljubiteljske, nenazadnje žurerske narave.
Osebne asistentke in asistent se po urniku izmenjujejo pri meni doma oz. tam kamor grem gre asistent na urniku seveda z menoj. Imam tudi svoj avto in tako po službeni dolžnosti obiskujem uporabnike na njihovem domu. Naj povem da je pri meni delo dokaj zahtevno, saj moram priučiti vsakega asistenta da opravlja specifične naloge, ki spadajo pod »visoko specializirane« medicinske postopke kot npr. aspiracije, menjava kanile, priklaplanje na umetno ventilacijo, ter drugo zahtevno osebno nego itd.
Pri tem imam same »laike« - asistentke s povsem različnimi znanji, izobrazbo in izkušnjami, nič medicinskim predznanjem; pri meni je to celo nezaželjeno. Sama naučim asistente kako, kdaj in na kakšen način mi naredijo to kar potrebujem in upoštevajo moja navodila. Pri vsem tem nosim sama vso odgovornost in posledice. Npr. če juha ki jo skuham s pomočjo osebne asistentke ni dovolj začinjena in okusna je odgovornost za neuspeh zgolj moja. Pomeni da se moram drugič bolj potruditi, več začiniti, dodati več zelenjave...ali bolje, asistentki dati navodilo s čim naj dodatno začini, da bo dosežen želeni okus.
Na kratko, brez osebne asistence ne bi več mogla živeti in si tudi življenja drugače kot ga imam sedaj ne znam več predstavljati, saj ga živim na polno, s polnimi pljuči in strastno.
Zdaj razumem, zakaj mi je Barbara Kobal Tomc, ki vodi Inštitut RS za socialno varstvo, previdno omenila, da naj se v dialogu z vami raje izogibam besedi - invalid?
Invalid pomeni, da si neveljaven in jaz sem si dolga leta prizadevala, da ne bi bila dojeta kot neveljavna, nezmožna, nesposobna skratka kot to, kar so zame drugi definirali kaj naj bi bila in kdo sem. Fuck off! Trudila sem se, da bi in bom nekaj v življenju ustvarila, dosegla, na kar bom lahko ponosna in morda tudi komu vzor. V želji po neodvisnosti in svobodi, v hotenju, da odločam sama o sebi, a hkrati ob zavedanju, da za vse potrebujem pomoč tretje osebe.
Skupaj s prijatelji smo tako že v študijskih letih začeli razmišljati in razvijati osebno asistenco. Ni bilo nobene storitve in konkretnih možnosti, da bi živeli kot je to omogočeno drugim študentom, zato nam ni preostalo drugega kot da začnemo kreirati nekaj novega. Ko smo pred skoraj 30 leti o tem začeli govoriti na glas, smo bili šikanirani s strani takratnih šefov invalidskih organizacij, predvsem s strani Invalida par excellence Borisa Šuštaršiča.
Oni so takrat zagovarjali, da bi bilo to nemogoče in predrago, da je za invalide bolje poskrbljeno v institucijah, za državo pa veliko ceneje. Poskusili so nas odpraviti z besedami češ, da je osebno asistenco nemogoče izvesti, da se zaman trudimo, da nič ne bo iz tega, zgolj za nas nekaj izbrancev. Ampak mi smo vztrajali, da je to človekova pravica, ne socialna, da moramo imeti enake možnosti in pravico do osebne asistence, skratka da smo enakopravni državljani s svojimi pravicami, dolžnostmi, odgovornostjo in obveznostmi. Eno brez drugega ne gre in ne vodi v enakopravnost.
Elena Pečarič je filozofinja, sociologinja kulture, aktivistka, urednica Za-misli.si
Lahko pa govorite in to vam gre zelo dobro z jezika!
Ja, res je, govorjenje mi gre zelo dobro z jezika, zato sem lahko šla študirat, pišem knjige in tako dalje. Ogromno mi pomeni, da smo osebno asistenco zaradi naše vztrajnosti in trme, mimo vseh ali navkljub vsem političnim peripetijam, spravili v zakon. Ker gre sedaj že vse po zlu, ker se dogajajo številne nepravilnosti in nezakonitosti, nam v YHD še zdaleč ni vseeno ter se še vedno strastno borimo in vztrajamo. Da bodo stvari tekle v skladu z namenom in cilji zakona. Uporabniki, mnogo izvajalcev osebne asistence, nekateri strokovnjaki in splošna javnost žal zelo pogosto dojemajo to storitev kot še eno vrsto socialne pomoči, kar pa osebna asistenca to prav gotovo ni. Osebna asistenca mora biti storitev, ki posameznikom omogoča aktivno participacijo v družbi oz. v vseh sferah družbenega življenja, da uporabniki dosegajo enakopravne možnosti in položaj z drugimi državljani. Pri tem je pomembna odgovornost uporabnika in prevzemanje obveznosti ter dolžnost, kot jih imajo vsi.
Ampak kaj natančno je narobe s sedanjim Zakonom o osebni asistenci in kaj vse je narobe s predlogom novele dotičnega zakona?
Predlog novele Zakona o osebni asistenci je dobesedno medicinsko determiniran in popolnoma odstopa od sodobnih pogledov in dojemanj od socialnega modela. Torej je v ostrem nasprotju od tega kar je definirano v ZN Konvenciji o pravicah invalidov. V številnih členih se radikalno in nerazumno odmikamo od koncepta neodvisnega življenja ter neproblematično povzemamo ali si nalagamo nekakšno kolektivno »skrb in skrbništvo« nad »nemočnimi uporabniki«.
Morda bi resno veljalo razmisliti o menjavi imena zakona, saj dejansko res težko še govorimo o principih neodvisnega življenja, avtonomiji in odgovornosti uporabnika, enakih možnosti ter enakopravnosti pred zakonom v primerjavi z drugimi državljani RS. Nikjer se ne izpostavlja močne plati uporabnika v različnih družinski in družbenih vlogah, ki bi jo s pomočjo osebne asistence moral uresničevati. Nenazadnje krepitev šibkih plati v smeri opolnomočenega državljana.
Ključni razlog, da odločno in ostro nasprotujemo vsem členom, ki v ZOA izničujejo in razveljavljajo ter predstavljajo kompetentnost ocenjevalne skupine ter ocenjevalnega orodja iz Inštituta za socialno varstvo na vprašljivo strokovno ocenjevanje na Skupnost centrov za socialno delo oz. regijske CSD. Predvsem se postavlja vprašanje, zakaj je Inštitut kar dve leti strokovno izobraževal in zaposloval izvedence, ki so sedaj tudi redno zaposleni, a dejansko jim s strani MDDSZ ni bilo dovoljeno ponovno ocenjevanje uporabnikov?
Ocenjevali so lahko zgolj novo prispele vloge oz. vloge za povečanje ur OA. Krivda takšnega nedopustnega, arbitrarnega in povsem nestrokovnega ocenjevanja je bila nestrokovnost članov prvotne »strokovne komisije izvedencev«. Izvedenci morajo postati/ostati profesionalni in predvsem neodvisni. Izvedenci ne morejo biti osebe, ki so zaposlene pri izvajalcih ali so funkcionarji / člani organov upravljanja pri izvajalskih organizacijah. V nasprotnem primeru bodo izvedenci v koliziji vlog - obstaja ogromno korupcijsko tveganje; vse se je namreč dogajalo ob uveljavitvi ZOA leta 2019, vse do 2021, potem pa se je ponovno preverjanje ocenjevanja popolnoma ustavilo. O tem lahko pričam in govorim, ker sem bila tudi sama članica te »strokovne komisije«.
Naj spomnimo, bilo nas je 110 »strokovnih članov«, brez nadzora, preverjanja in preizkusov znanja. Le-ti smo na podlagi »trodnevega izobraževanja« dobili avtomatično potrdilo in priznanje usposobljenosti ocenjevanja in podeljevanja mnenja na podlagi katerega so uporabniki pridobili števio ur upravičenosti do OA. Čeprav velika večina teh ocenjevalcev ni imela pojma o filozofiji neodvisnega življenja in ni poznala ali razumela koncepta osebne asistence. Prav tako ni bilo nobenega nadzora nad konflikti interesov, ki jih ne manjka tudi sedaj (člani komisije smo bili izvajalci OA ali celo direktorji in vodje določenih izvajalskih organizacijl, nekateri so bili sorodniki in družinski prijatelji, veliko nepotizma in drugih zasebnih interesov, ki so si s tem vračali usluge).
Nenazadnje je razlog več in v prid argumentacije, da mora ocenjevanje postati in biti vodeno znotraj kompetentnih strokovnih komisij, ki so za to izobražena in usposobljena. Poudarjamo, da je ocenjevalno orodje pripomoček pri oblikovanju mnenja, ki strokovno in argumentirano opiše stanje na terenu oz. na domu uporabnika. Strokovna komisija ne sme in ne more biti enaka za storitev osebne asistence in dolgotrajne oskrbe, prav tako ni dopustno, da je ocenjevalno orodje za eno in drugo storitev enaka.
Nedopustno je omejevanje in pogojevanje dodeljenih ur osebne asistence s prepovedjo koriščenja nočnih ur. To je v ostrem nasprotju z neodvisnim življenjem in avtonomnostjo posameznika, saj ima posameznik pravico in možnost, da v okviru dodeljenih ur lahko razpolaga in prerazporeja glede na svoje potrebe. Glede na izpolnjevanje svojih obveznosti in dolžnosti, življenskega sloga in vključevanja v družbene aktivnosti. Problem, ki se ga v besedilu ne upa nasloviti je velika zloraba sistema in sicer koriščenja nočnih ur uporabnikov, s strani osebnih asistentov, ki so praviloma v sorodstvenih odnosih.
Veliko število uporabnikov je dobilo pravico do ur, ki jih dejansko v nočnem času niso potrebovali ali bi se jih dalo nadomestiti s cenejšo tehnologijo (rdeči gumb, itd.). A teh zlorab ne moremo zamejiti ali sankcionirati s prepovedjo nočnih ur, ampak možnostjo prerazporejanja odobrenih ur. Nekdo namreč lahko dela tudi v večernem ali nočnem času, drugi se zbuja ob 5h in opravlja svoje delo že od zgodaj zjutraj. Prav tako imamo kot enakopravni državljani tudi pravico do nočnega življenja, tako kot jih imajo zaposleni na MDDSZ, vključno z ministrom Luko.
Zagovarjamo in podpiramo tudi obvezno sofinanciranje storitve s strani uporabnika v višini vseh prejetih prihodkov s strani države za te namene (dodatki za tujo nego in pomoč, dodatek za pomoč in postrežbo) je nujno in neobhodno, saj zagovarjamo enakost pred zakonom in sicer po analogiji drugih primerljivih storitev kot je npr. institucionalno varstvo (DSO, CUDV) predvsem pa Zakon dolgotrajne oskrbe ali bivanje v stanovanjski skupini, pripadajoči dodatek po ZPIZ posamezniku je v celoti namenjen kritju storitev v katero je vključen ali mu pripada. Ni dopustno, da država različno in brez utemeljenih razlogov obravnava starejše osebe, ki prav tako potrebujejo pomoč in nego.
Finančni učinek takšnega ukrepa ni zanemarljiv, in bi bil dodaten vir ter služil za dostojnejše plače osebnih asistentov, za kar se goreče zavzemamo. Osebni asistenti bi morali biti ovredoteni tudi na podlagi različnih zahtevnostnih stopenj, svojega dela in opravljanja nalog. Predvsem primerljivo plačilo z drugimi s sorodnimi poklici v javnem sektorju je tisto, kar zahtevamo, za naše osebne asistente! Kot levičar bi mogel minister Luka Mesec biti še posebej »razumevajoč«, a se na momente dela kot da tega ne razume in da je vse krivda ministra za finance. Trdim, da temu ni tako in gre za prelaganje odgovornosti ter nesposobnost dejanskega soočanja z izzivi MDDSZ.
Elena Pečarič je filozofinja, sociologinja kulture, aktivistka, urednica Za-misli.si
Osebni asistent vam očitno res pomeni vse, ja, dobesedno vse?
Brez osebnega asistenta jaz ne bi mogla početi ničesar. Ne bi uspela hoditi ob večerih ven.
Vi hodite zvečer ven?
Ja, seveda, je v tem kaj čudnega?
Ah ne, sploh ne, nikakor, le zamislila sem se za hipec, kajti jaz ob večerih več skoraj ne hodim več ven. Kam pa zahajate, če smem vprašati? V gledališče? Na koncerte?
Kamor se odločim da grem, pa na Metelkovo rada grem.
A na Metelkovo!?
Ne veste, da imamo mi na Metelkovi že trideset let svoj klub SOT 24,5?
Posujem se s pepelom. Na Metelkovi me že vsaj dvajset let ni bilo. No, ni res. Tu in tam sem še skočila tja, redko.
Razumem, od starih nas je zdaj na Metelkovi bolj malo.
No, no, prosim lepo, stari pa mi še nismo! Vi niste stari in tudi jaz še ne!
Jaz imam 52 let!
Jaz pa 45, pa kaj? Pri teh letih, draga Elena, stari pač še nisva. Niti v srednja leta še nisva vstopili! Biološka meja se premika. Trenutno se srednja leta začnejo pri 53 letih in trajajo še 20 let. Še dolgo bova ropotali po svetu!
To prav gotovo. Se strinjam, ampak moj odgovor izhaja iz tega, da ko pridem na Metelkovo, tam srečam le redko koga, ki je mojih let. Vsi so veliko mlajši!
V vsakem primeru se mi zdi orjaška odgovornost biti osebni asistent, in čeprav sem - ko sem iskala službo - imela možnost te zaposlitve, a sem jo zavrnila iz strahu pred odgovornostjo. Ne bi prenesla, da bi v moji skrbi, človek s hudim hendikepom umrl. Je vaše asistente kdaj strah odgovornosti, ki jo nosijo, ko skrbijo za vas?
Prvo kot prvo nimajo nobene odgovornosti do mene, in kot drugo »zame ne skrbijo«, ampak delajo to kar želim po mojih navodilih in ob moji prisotnosti. No, v tem je ves catch, nič več in nič manj!
Kolikšna pa je plača osebnega asistenta?
V mnogih primerih je minimalna, vsekakor hočemo več in tudi za to se bomo borili, da dosežemo težavnostne stopnje. Pri različnih uporabnikih je lahko delo zelo različno in prav tako zahtevnost dela ter opravljanje nalog se od uporabnika do uporabnika lahko zelo razlikuje.
Kakšna je vaša komunikacija z ministroma Luko Mescem, ki vodi resor dela, družine in socialne zadeve ter Simonom Maljavcem, ki je minister za solidarno prihodnost?
Maljevac sicer ni v mojem dometu.
Vseeno, ko smo ga z Reporterja prosili za mnenje o predlogu novele Zakona o osebni asistenci, so nam sporočili, da nimajo mnenja.
Nekateri ljudje pač nimajo mnenja, a da to reče resorni minister je žalostno, če ne kar tragično.
Zdelo se mi je čudaško, da nekdo, ki se ga Zakon o osebni asistenci vseeno rahlo dotika, čeprav ga vsaj oplazi, nima prav nikakršnega mnenja o tej zadevi. Niti osebnega!
Pa to je to. Ti ljudje nimajo nobenih mnenj ali tri populistične stavke vrtijo enega za drugim. Pri obeh, Luki in Simonu, sem dobila občutek, da se me malo bojita.
Zanimivo, tudi sama sem dobila tak občutek.
Jaz se pa njih ne bojim, nekako se mi smilita, ker nista kos nalogam, ki sta pred njima. Zdi se mi pa žalostno, da so tako mladi ljudje tako grozno nekompetentni, na takih pozicijah, brez znanja, kajti prišli so naravnost iz parlamenta, ampak jaz bi pričakovala, da če že zavzamejo ministrske položaje, se o lastnih resorjih podučijo.
Ste tudi osebno komunicirali z Luko Mescem?
Seveda, saj imam tudi njegov mobilni telefon. A se mi več ne javlja, ko me pa kaj razjezi, mu kljub vsem pošljem kak sms. Toliko v vednost za KPK, ha ha.
Omenili ste visoke finančne izdatke?
Ministrstvo za finance je reklo stop, saj so se samo povečevali in minister Klemen Boštjančič je to zaustavil. Krivda ni njegova, o skrbnem ravnanju z javnimi sredstvi tega resorja bi Mesec lahko vedel več in on bi moral naraščanje stroškov že prej omejiti. V Sloveniji imamo 8 tisoč osebnih asistentov in 4 tisoč uporabnikov osebne asistence, polovica le-teh je bližnjih sorodnikov (staršev, otrok, zakoncev...) . Tako, da imamo dobesedno socialno bombo, ki bo prej ali slej eksplodirala. In tu bo največji javni odpor, da se to odpravi.
Seveda, osebni asistenti morajo biti praviloma zunanji, ne pa iz njegove družine, kajti to njegov življenjski krog takoj skrči? Osebni asistenti morajo biti drugi ljudje, ki jih uporabnik izbere in usposobi, da lahko živi neodvisno in avtonomno, da se osamosvoji nenazadnje tudi od družine. Tako da uporabnik osebne asistence lahko zaživi neodvisno in avtonomno, se izobražuje, zabava, srečuje nove ljudi, sklepa prijateljstva, se lahko zaposli, služi in plačuje davke.
Javna razprava o predlogu novela Zakona o osebni asistenci je končana, kaj boste torej zdaj?
Stavkala bom.
Stavkali boste? Kje? Kako?
Že nekaj časa razmišljam kako izpeljati ta performans. Katera bi bila prava lokacija; parlament, morda Vlada RS, Ministrstvo za fijnance...veliko je možnosti.
Borila se bom, da se Zakon o osebni asistenci ne bo prelevil v skrbstveno storitev in da bodo imeli osebni asistenti višje plače kot sedaj, saj postavka MDDSZ za uro osebne asistence ne zadostuje več za osebe s težjimi oblikami hendikepa. Lukec pa tega nikakor ne dojame.
