Konferenca Življenje z rakom po raku: bolniki z rakom imajo pravico do pozabe

Gre za nadaljevanje lanskoletne istoimenske konference, ki so jo tudi letos v soorganizaciji pripravili Slovensko združenje organizacij bolnikov z rakom OnkoNet, Zdravniška zbornica Slovenija in Mednarodni forum znanstveoraziskovalnih farmacevtskih družb v Sloveniji in je potekala konec junija v dvorani Domus Medica v Ljubljani.

Na lanskoletni so domači in tuji ugledni strokovnjaki in predstavniki bolnikov načeli več kot perečo problematiko, celostno rehabilitacijo bolnikov z rakom, ki sledi po tistem, ko je zdravljenje zaključeno in se bolniki vračajo nazaj v običajno življenje, pri čemer so zlasti izpostavili tako imenovano pravico do pozabe. Letošnja konferenca je potekala pod naslovom Evropski načrt boja proti raku v praksi, na njej pa so govorci izpostavili dve zelo pomembni vsebini znotraj tega programa, in sicer poleg že omenjene pravice do pozabe tudi možnost širjenja obstoječih presejalnih programov v Sloveniji.

»Obdobje po zaključenem zdravljenju je obdobje, s katerim smo soočeni zaradi vse boljšega napredka v diagnostiki in zdravljenju in ki posledično vse več bolnikov postavlja v vlogo ozdravljenih ljudi, celotno družbo pa pred vse večji izziv, kako tej vedno večji skupini ustrezno pomagati, da bo lahko zaživela normalno in brez diskriminacije,« je uvodoma povedala mag. Barbara Stegel, generalna sekretarka Foruma.

Da je celostna obravnava raka problem, ki zadeva celotno družbo, je uvodoma poudaril tudi dr. Boštjan Kersnič, podpredsednik Zdravniške zbornice Slovenije, in dodal, da bo njegova stanovska organizacija z vsemi sredstvi podprla oba cilja konference, torej tako inštitut pravice do pozabe kot tudi širitev preventivnih presejalnih programov. Slednje je v zaokroženi obravnavi raka še kako pomembno, saj je prav od zgodnjega odkrivanja raka najbolj odvisen celoten nadaljnji potek bolezni in zdravljenja ter ozdravitve.

Svojo podporo konferenci je izrekla tudi Kristina Modic, predsednica OnkoNeta, in dejala, da »smo počaščeni, da smo že drugič soorganizatorji za bolnike zelo pomembne konference in obenem veseli, da je tokratna tema Evropski načrt boja proti raku v praksi. V organizacijah bolnikov nas vedno zanima predvsem, kako se odkrivanje bolezni in obravnava bolnikov z rakom odvija v praksi. Ko govorimo o zgodnjem odkrivanju raka, smo lahko zelo ponosni na svoje tri državne presejalne programe Zora, Dora in Svit, ki nam jih zaradi visokih uspehov zavidajo v marsikateri razvitejši evropski državi. Po drugi strani se zavedamo, da so nekatere oblike rakov še vedno v slabšem položaju, saj jih je težje odkriti, zato bolniki prihajajo že v napredovalih stadijih, ko so možnosti za učinkovito zdravljenje in pozdravitev bistveno slabše. Zato podpiramo vse napore, da bi se presejanje razširilo na čim več drugih rakov, saj bi to pomenilo, da bi več bolnikov svojo bolezen lahko premagalo. Ob tem se odpirajo nova, še kompleksnejša vprašanja, med drugim tudi pravica do pozabe.«

Slovenija predstavlja eno od vodilnih sil v evropskem prostoru na področju obravnave raka, in to že vse od prvega predsedovanja EU pred 14 leti, ko je naša država takrat obravnavo raka postavila za eno osrednjih prioritet in z njo nadaljevala tudi po zaključenem predsedovanju, je dejala dr. Vesna Kerstin Petrič, direktorica Direktorata za javno zdravje na Ministrstvu za zdravje: »Vsi naši skupni napori se odražajo tudi v tem, da imamo enega najboljših registrov raka, trenutno tri izredno kakovostne državne presejalne programe, izboljšujejo se naši rezultati na področju zdravljenja in preživetja. Vsekakor pa imamo še veliko rezerv pri preventivi, zlasti pri strategiji za nadzor nad tobakom, ki jo sicer že imamo, ter pri strategiji za nadzor nad alkoholom, ki pa je sploh še nimamo. Omeniti moram tudi odlične in predane zdravstvene delavce ter močne organizacije bolnikov, ki svojim članom pomagajo, da na poti od diagnostike do zdravljenja lahko svojo bolezen bistveno bolje prenašajo.«

Čas je, da presejanje razširimo še na druge rake

Konferenca je v prvem delu načela nadvse aktualno vprašanje potrebe po širitvi presejalnih programov, pri čemer se omenjata predvsem presejalni program za zgodnje odkrivanje raka pljuč in raka prostate.

Uvodoma je svoj pogled na problematiko predstavil prof. dr. Harry J. de Koning, epidemiolog z univerze Erasmus v Rotterdamu, ki je kot član SAPEA, znanstvenega posvetovalnega telesa EU, povedal, da je po vseh podatkih, raziskavah in modelih, ki so bili do tega trenutka že narejeni, znanstveno, strokovno in človeško več kot utemeljeno, da presejanje razširimo na že omenjena raka.

»Imamo več kot dovolj dokazov, da populacijski presejalni programi za zgodnje odkrivanje raka rešujejo življenja ter zmanjšujejo tako družbeno kot posameznikovo breme zaradi raka po vsej EU. V zadnjih mesecih so znanstveniki aktivno razpravljali o strokovni utemeljenosti širitve presejalnih programov na raka pljuč, prostate, požiralnika in želodca.

Rak pljuč predstavlja kar petino vseh smrti zaradi raka v EU. Dve obsežni raziskavi sta pokazali, da CT-skeniranje z nizkimi odmerki (LDCT) zmanjšuje umrljivost zaradi raka pljuč pri kadilcih in bivših kadilcih, starih od 50 do 80 let. Ameriška delovna skupina za preventivno že priporoča LDCT v presejanju starejših od 50 let in nekdanjih kadilcev, pilotne raziskave v Veliki Britaniji in nekaterih državah EU pa kažejo, da so programi dobro sprejeti in prestavljajo učinkovit pristop za opuščanje kajenja.

Rak prostate pa je najpogosteje diagnosticiran rak in vodilni vzrok smrti zaradi raka pri evropskih moških nekadilcih. Obsežna evropska raziskava RCT in metaanalize so pokazale, da presejanje z nizkim pragom PSA (za prostato specifični antigen) zmanjšuje umrljivost zaradi raka prostate pri moških, starih od 55 do 69 let. Precejšnjo pozornost ob tem je potrebno posvetiti možnosti prediagnosticiranja, vendar so pri tem v pomoč smernice za t.i. aktivni nadzor ter dodatni testi, kot je MRI. Ker pa je to povezano z dodatnimi sredstvi in kadri, kar je za številne države članice izziv, je morda strokoškovno učinkovitejša BI-parametrična MRI. Za organizirano presejanje za raka prostate obstajajo torej precej trdni znanstveni dokazi, če so starostna merila izpolnjena.«

Kot je na okrogli mizi povedala panelistka Sonja Tomšič, dr. med., nacionalna koordinatorica Državnega programa obvladovanja raka za obdobje 2022 – 2026, »so naši trije trenutni presejalni programi zelo dobri in tudi nekatere zelo razvite države za nami zaostajajo. Če želimo, da bo katerikoli presejalni program uspešen in bo dajal želene rezultate, mora biti udeležba v njih vsaj 70 odstotna. Ta prag na Zori in Dori dosegamo, drugače pa je pri Svitu, kjer je povprečje okoli 63 odstotkov, kar je sicer še vedno več kot v večini evropskih držav, razlog za to, da smo še vedno pod želenim pragom odzivnosti pa je med drugim tudi to, da je to edini presejalni program, v katerega so vabljeni tudi moški.

Znano je namreč, da so moški manj zagnani za skrb za lastno zdravje in posledično je tudi komunikacija z njimi na tem področju težja. Vsi trije programi so komunikacijsko zelo zahtevni, ob čemer je potrebno pri vsakem presejalnem programu na nacionalni ravni zagotoviti celoten sistem od vabljenja, izvedbe presejanja, diagnostike in spremljanja vseh, ki so bili vabljeni in udeleženi. Samo presejanje ni dovolj. To pa pomeni zelo velik organizacijsko-kadrovsko-finančni zalogaj za vsako državo, ne le za Slovenijo, kamor pa se, in to povem z velikim veseljem in ponosom, prihajajo učiti tudi iz tujine.«
 
Ob tem je dr. Urška Ivanuš, vodja državne komisije za presejalne programe, dodala, da kljub želji, da bi čim več rakov lahko presejali, vsak rak za to ni primeren. »Tudi če ima potencial za presejanje, je lahko ovira v tem, da za to preprosto nimamo primerne tehnologije. Tipičen primer je rak jajčnikov. Sicer za uvedbo katerega koli presejalnega programa obstajajo jasna znanstveno-strokovna merila, ki morajo biti izpolnjena, da je bolezen lahko uvrščena v presejalni program, sicer tvegamo, da naredimo več škode kot koristi.

Polovica meril gre na račun medicinskih zahtev, druga polovica pa na račun same logistične izvedbe. Trenutno v evropskem prostoru tečejo strokovne razprave o uvedbi dveh novih presejalnih programov, zlasti od uvedbe Evropskega programa obvladovanja raka pred dvema letoma dalje. Kljub temu, da je v uvedbo teh dveh vloženega zelo veliko dela in naporov številnih ljudi in institucij, pa še vedno velja, da je vsaj za raka pljuč najboljša preventiva v obliki opustitve kajenja.«

Ko govorimo o potrebnosti uvedbe presejalnega programa za raka pljuč, so dovolj zgovorni že osnovni podatki o njem. Kot je povedala doc. dr. Martina Vrankar, spec. onkologije in radioterapije in vodja Konzilija za pljučni rak na Onkološkem inštitutu od »približno 1.500 ljudi, ki pri nas vsako leto na novo zboli za njim, jih umre kar 1.200. Približno polovica bolnikov ima že ob diagnozi razsejano ali metastatsko obliko, torej je njihova bolezen neozdravljiva, čeprav smo danes priče izjemnemu napredku in novostim v zdravljenju raka pljuč.

Petletno preživetje bolnikov je po zadnjih podatkih iz registra raka okoli 20 odstotkov. Preživetje so bo še izboljševalo, a zdi se, da smo dosegli nek limit, poleg tega se preživetje izboljšuje počasi. Vedeti moramo, da imajo bolniki, ki so odkriti v zgodnjem stadiju, preživetje med 60 do 90 odstotkov, odvisno od stadija, kot kažejo podatki, pa bi s presejanjem znižali umrljivost za tem rakom za kar 24 odstotkov.«

Ker je kajenje še vedno glavni in najpomembnejši vzrok za nastanek pljučnega raka, bo prav ta skupina ljudi tudi ciljna za vabljenje v presejalni program, vsekakor pa ostaja eno ključnih vprašanj pri tem, kako priti do kadilcev. Doc. dr. Aleš Rozman, direktor Klinike Golnik, vidi tu priložnost predvsem v Centrih za krepitev zdravja in referenčnih ambulantah, ki so pri nas dobro zaživele na primarnem nivoju. »V njih bi lahko imeli presejalni vprašalnik, ki bi ga izpolnil vsak pacient, in pri tistih, ki bi izkazali višje tveganje za možnost razvoja pljučnega raka, bi bili vabljeni v presejalni program. Še zlasti bomo morali biti pozorni na moški del populacije, ki se že tradicionalno slabše odziva v preventivne programe.

A vedeti moramo, da kajenje pri moških upada, medtem ko pri ženskah ravno obratno narašča, kar se bo vsekakor še nekaj let odražalo na številu novih primerov obolelih na leto. To nas vedno znova vrača tudi k vprašanju preventive. Res je, da imajo vsi presejalni programi, v katere so bile vključene ženske, stopnjo odzivnosti med njimi zelo visoko, a še bistveno pomembneje se mi zdi, da vlagamo napore v to, da ne bi niti začele kaditi. Kako nagovoriti mlajše ženske, da ne bi začele kaditi, ostaja veliko vprašanje.«

Presejanje za raka prostate ima svoje posebnosti

Drugačna pa je zgodba pri raku prostate. Že leta obstaja tako imenovano oportunistično presejanje, ki ni organizirano na nacionalni ravni, temveč nanj pošiljajo moške že po 40. letu bodisi osebni zdravniki bodisi na menedžerskih pregledih bodisi se moški zanje odločajo samoplačniško. Presejanje teče z laboratorijskim preverjanjem PSA, ki je zlati standard tovrstnega presejanja.

Žal je ta preiskava premalo specifična, saj je PSA lahko povišan tudi pri drugih, nerakavih stanjih. Dolgoletno in pretirano testiranje PSA je privedlo do tega, da so številnim moškim odkrili raka prostate, ki pa je za razliko od ostalih rakov zelo specifičen. Značilno zanj je, da raste zelo počasi in moškim ne povzroča nobenih težav. Zgolj približno četrtina vseh rakov prostate je takih, ki z leti postanejo agresivni in imajo potencial za metataziranje in jih je zato potrebno zdraviti onkološko. Pri obdukcijah so odkrili, da ima po 50. letu vse več moških raka prostate, vendar umirajo zaradi drugih bolezni.

Kot je povedal doc. dr. Tomaž Smrkolj, urolog z UKC Ljubljana, od nebrzdanega oportunističnega presejanja »nihče nima koristi, ampak se med ljudmi ustvarja samo nepotrebna panika. Zelo pazljivo je potrebno izbrati in nasloviti moške, pri katerih je presejanje res smiselno. Pri prostati je največji dejavnik resda starost, a po drugi strani večini ta rak ne dela težav. Prav zato je znotraj te skupine moških smiselno poiskati le tiste, ki imajo večje tveganje za razvoj agresivnih oblik raka prostate, ki zdravljenje nujno potrebujejo. To so tisti moški, ki imajo družinsko obremenjenost za to obliko raka prostate, pozorni pa moramo biti tudi na moške, ki imajo v sorodstvu ženske z mutacijami BRCA, da moške opozorijo na višje tveganje za raka prostate.«

Pravica do pozabe – družbena pogodba

Rak je dolgo veljal za smrtno obsodbo in glavni cilj zdravljenja je bil čim bolj podaljšati preživetje bolnikov. Zaradi presejalnih programov, vse boljše diagnostike in novih ter zelo učinkovitih načinov zdravljenja pa se vse več rakov počasi spreminja v obvladljive kronične bolezni, ki jih je možno tudi pozdraviti. S tem nastaja vedno večja skupina ljudi, ki so se z rakom srečali, ga premagali in se želijo vrniti nazaj v običajno življenje, ob čemer pogosto trčijo ob različne ovire. Te so izrazite predvsem, ko kandidirajo za določena delovna mesta ali pa ko želijo skleniti zavarovanja ali najeti posojilo.

Zato se v evropskem prostoru vse glasneje govori o tako imenovani pravici do pozabe, ki bi ljudem, ki so raka premagali, po določenem številu let omogočala, da jim ni treba več nikjer omeniti in navesti, da so kadar koli v življenju imeli diagnozo rak. Gre torej za koncept, kot je povedala dr. Francoise Munier, nekdanja direktorica Evropske organizacije za raziskave in zdravljenje raka (EORTC), ki pomeni, da »ozdravljen pacient z rakom ne bi smel biti diskriminiran samo zato, ker je nekoč imel raka.

V teoriji je videti dokaj enostavno. Po zaključenem zdravljenju bolniki od zdravnikov dobijo informacijo, da so zdaj ozdravljeni in lahko živijo normalno, v realnem življenju pa naletijo na številne težave, pri katerih jim nihče v resnici dovolj zadovoljivo ne pomaga. Prav zato je pomembno, da se ta vprašanja zanje rešijo na nivoju EU, kar se je do sedaj že zgodilo v državah Beneluksa, v Franciji, Italiji, Romuniji ter na Portugalskem, Irski in Cipru. Vsekakor je cilj, da se do leta 2032 oblikujejo priporočila za vse področje EU.«

Na Onkološkem inštitutu Ljubljana že 15 let deluje ambulanta za sledenje poznih posledic zdravljenja raka. Kot je povedala njena vodja, doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, so v njej tudi ljudje, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu in mladosti in izkazalo se je, da ima ta skupina bolnikov največ poznih posledic. »Vemo, da imajo pogosto eno ali več okvar notranjih organov, da imajo tri- do šestkrat višjo ogroženost za nastanek novega raka in opazimo lahko, da imajo psihične posledice, ki jih tako zdravljenje prinese. Prav te posledice so pogosto tudi največja ovira pri tem, da bi v polnosti razvili svoje delovne in življenjske potenciale v odrasli dobi.«

Po izkušnjah samih pacientov v Sloveniji po zaključenem zdravljenju ni taka težava tako imenovana ekonomska toksičnost, vsekakor pa se srečujejo z drugimi, bolj zakritimi oblikami diskriminacije, med katerimi zlasti prednjači poskus zaposlitve. Po besedah prof. dr. Metode Dodič Fikfak, predstojnice Kliničnega inštituta za medicino dela, prometa in športa, bi morali za ljudi, ki so preboleli raka, poskrbeti že veliko prej, preden se odpravijo na trg dela. »Prav bi bilo, da bi jim poklicno svetovali in jih usmerjali. Tako pa se vse prepogosto dogaja konflikt v ambulanti, ko ozdravljeni pacient z rakom pride na pregled za službo. Specialist medicine dela ima podpisano pogodbo z delodajalcem in mora odločati o trajni (ne)zmožnosti za delo posameznega kandidata.

To je zelo dvorezen meč, ker je tako po eni strani pod pritiskom delodajalca, da za delo potrjuje samo zdrave ljudi in če tega ne naredi, ga lahko čaka celo sodni postopek. To je zelo huda situacija. Res se zmanjšuje število odločitev, da bolnik z rakom ni spodoben za delo, a je pomembno, da ni v stiku z rakotvornimi snovmi. Naša odgovornost je, da bolnike z rakom ne zaposlujemo v panogah, v katerih bi lahko znova zboleli za rakom. V naših industrijah še vedno najdemo zelo veliko kancerogenov, obenem pa nimamo nikakršne evidence in kontrole o tem, kdo dela s katerim kancerogenom in znanje o tem je izredno pičlo.«

In kaj menijo pacienti? Izr. prof. dr. Jaka Cepec je na okrogli mizi dejal, da zanj, če gleda na situacijo kot predstavnik pacientov, stvar zelo preprosta. »Najti se mora nekdo, ki bo vzel papir, nanj napisal osem točk in ga spravil čez parlamentarno obravnavo. Tisti, ki vemo, za kaj gre pri pravici do pozabe, smo vsi enotni, da je to področje treba urediti sistemsko in ideji nihče ne nasprotuje. Po drugi strani pa tisti, ki bi jo edini lahko uresničili sistemsko, o problematiki ne vedo dovolj ali pa jih ne zanima. Dejstvo pa je, da v tem trenutku tudi nimamo dovolj ali sploh ne podatkov o tem, koliko je v slovenskem prostoru ekonomske toksičnosti, ker tega niti ne raziskujemo, saj nas je premalo, poleg tega pa se stvari hitro zapletejo, saj trčimo ob GDPR.«

Za konec okrogle mize je spregovorila tudi Iva Dimic, poslanka DZ, ki je tudi sama prebolela raka dojk in je prav zaradi tega tudi skušala dvigniti nivo znanja iz ozaveščenosti o raku med kolegi poslanci ter vsled tega tudi dala pobudo za ustanovitev pododbora za raka v Državnem zboru. Dejala je, da sama kot poslanka nima dovolj moči, da bi pravico do pozabe uzakonili, a dodala, da »sem pa vztrajna in poznam bolezen iz prve roke, zato sem s težavami, o katerih smo danes tu veliko slišali, dobro seznanjena. Tudi zato bomo znova povabili vse poslanske skupine, da ponovno ustanovimo podobor za raka in skušali čim prej poskrbeti, da se vsakršna diskriminacija bolnikov z rakom zakonsko prepreči. Ko bi sprejeli to družbeno pogodbo, bi obenem dali vsem prebolelim možnost, da v tej državi živijo pod enakimi pogoji kot ostali državljani, ki niso nikoli zboleli za rakom. Pravica do pozabe je zrela za implementacijo, vse več držav jo uzakonja in čas je, da se tej skupini čim prej priključi tudi Slovenija.«