Zdravilo zolgensma, s katerim smo se v Sloveniji seznanili ob zbiranju sredstev za dečka Krisa, bo v tem tednu na ljubljanski pediatrični kliniki dobil tudi enoletni otrok s spinalno mišično atrofijo. Zdravilo je odobrila Evropska agencija za zdravila (Ema), stroške zato zdaj krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, je poročal portal N1.
Predsednik republike Borut Pahor se v novoletni poslanici spominja trenutkov, ko je Slovenija stopila skupaj in združila moči. Spomni se zbiranja sredstev za Krisa in navijanja za odbojkarsko reprezentanco. Kot je dejal, je šlo za močne občutke, da smo skupaj nepremagljivi.
Farmacevtska družba Novartis namerava prihodnje leto brezplačno razdeliti 100 odmerkov izjemno dragega zdravila zolgensma za otroke s spinalno mišično atrofijo. Kot so sporočili iz švicarske družbe, bo Novartisov oddelek AveXis, ki je razvil zdravilo, prvih 50 odmerkov razdelil v prvi polovici leta, preostalih 50 pa do konca leta.
Upravljalec vodilnega spletnega iskalnika na svetu Google je objavil podatke o trendih na področju spletnega iskanja v Sloveniji letos. Uporabnike je tokrat najbolj zanimal košarkar Luka Dončić, po pogostosti iskanja sledijo podatki o padcu berlinskega zidu in pesmi Evrovizije.
Deček Kris iz Kopra, ki ima spinalno mišično atrofijo in za katerega je društvo Palčica pomagalčica zbiralo sredstva za zdravljenje v tujini, je danes s starši z Brnika odpotoval na zdravljenje v Los Angeles. "Z nami je zdravnik in imamo vse, kar potrebujemo," sta pred odhodom novinarjem povedala Krisova starša, Ana Jerak in Matteo Zudich. Tik pred odhodom je deček dobil vročino. "Verjetno tudi on občuti napetost," meni mama.
Društvo Palčica Pomagalčica, ki je zbiralo denar za zdravljenje 19-mesečnega Krisa iz Kopra, ki ima spinalno mišično atrofijo, je včeraj na Facebooku sporočilo, da deček prihodnji teden odhaja na zdravljenje v ZDA. Kris bo zdravilo prejel v bolnišnici UCLA v Los Angelesu.
Zveza prijateljev mladine Slovenije (ZPMS) in društvo Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki sta včeraj v Pretorski palači v Kopru sklenila donatorsko pogodbo, s katero prva prevzema 2,3 milijona evrov zbranih donatorskih sredstev za plačilo stroškov zdravljenja dečka Krisa. Društvo se je za to organizacijo odločilo, ker ima že dolgo tradicijo.
Zagato društva Palčica pomagalčica, ki bi moralo finančni upravi odvesti dobršen del denarja, zbranega za zdravljenje dečka Krisa, bo pomagala rešiti Zveza prijateljev mladine Slovenije. To je za POP TV potrdila predsednica društva Larisa Štoka, pa tudi samo društvo na svojem Facebook profilu.
Društvo Palčica pomagalčica nima statusa humanitarne organizacije, zato bi od sredstev, zbranih za zdravljenje Krisa, država lahko vzela 1,9 milijona evrov, poročajo mediji. Predsednica društva Larisa Štoka je napovedala, da bodo davčne posledice še preučili, za iskanje rešitev pa se je zavzel tudi premier Marjan Šarec.
Za zdravljenje 19-mesečnega Krisa iz Kopra, ki ima spinalno mišično atrofijo, so zbrali nekaj več kot 3,4 milijona evrov, je sporočilo društvo Palčica pomagalčica, ki je zanj zbiralo denar. Zdravilo za dečka sicer v ZDA stane okoli 2,3 milijona evrov. Društvo je teleoperaterje že zaprosilo, naj ustavijo darovanje sredstev prek sms-sporočil.
Zgodba o dečku, ki trpi za spinalno mišično atrofijo, kot slovenski deček Kris, je v zadnjem času pretresla in združila tudi Nemčijo. Tam je stroške več milijonov vrednega zdravljenja prevzela zdravstvena blagajna. Deček Michael je tako ta teden prejel zdravilo zolgensma in je že v domači oskrbi, poročajo nemški mediji.
Zgodba o Krisu, 19-mesečnem dečku iz Kopra, je prebudila dobrodelni čut Slovenk in Slovencev. Za zdravljenje najhujše oblike spinalne mišične atrofije v ZDA družina potrebuje 2,3 milijona evrov, v manj kot treh dneh pa so posamezniki, društva, podjetja in druge organizacije prispevale že več kot 1,5 milijona evrov.
REPORTER MEDIA, d.o.o. © 2008-2025
Vse pravice pridržane.
