Gniloba zdravniške stroke: starši morajo zbirati denar za zdravljenje otrok

Mediji vsake toliko poročajo o nesrečnem primeru otroka, ki se je rodil s prirojeno napako, telesno hibo ali redko in neozdravljivo boleznijo, ki ga bo spremljala vse življenje. Morda bo to zaradi bolezni krajše, kratko ali celo zelo kratko. Nekaj najhujšega je, če starši preživijo svojega otroka. Prav tako je za vsakega starša nekaj najbolj travmatičnega, če se njegov otrok rodi neozdravljivo bolan, z redko boleznijo.

A če je bolezen ljubljenega otroka intimno breme, ki ga je nase prevzela družina, se v Sloveniji prevečkrat dogaja, da do zapletov pride v »zunanjem svetu«, torej v sistemu, ki naj bi načeloma težave reševal ali lajšal. Mislim seveda na zdravstvo, znotraj katerega obstajajo specializirani zdravniški konziliji in strokovne komisije, kjer se odloča o posameznih primerih, načinu in vrsti zdravljenja ter s tem navsezadnje tudi o usodi otroka z redko boleznijo.