Mediji vsake toliko poročajo o nesrečnem primeru otroka, ki se je rodil s prirojeno napako, telesno hibo ali redko in neozdravljivo boleznijo, ki ga bo spremljala vse življenje. Morda bo to zaradi bolezni krajše, kratko ali celo zelo kratko. Nekaj najhujšega je, če starši preživijo svojega otroka. Prav tako je za vsakega starša nekaj najbolj travmatičnega, če se njegov otrok rodi neozdravljivo bolan, z redko boleznijo.

A če je bolezen ljubljenega otroka intimno breme, ki ga je nase prevzela družina, se v Sloveniji prevečkrat dogaja, da do zapletov pride v »zunanjem svetu«, torej v sistemu, ki naj bi načeloma težave reševal ali lajšal. Mislim seveda na zdravstvo, znotraj katerega obstajajo specializirani zdravniški konziliji in strokovne komisije, kjer se odloča o posameznih primerih, načinu in vrsti zdravljenja ter s tem navsezadnje tudi o usodi otroka z redko boleznijo.

Takšnih otrok, ki potrebujejo pomoč javnega zdravstva, sicer ni veliko, kajti redke bolezni so na srečo – redke. Toda ne glede na to vsako leto slišimo za otroke s kakšno redko boleznijo, katerih starši so se odločili za humanitarno akcijo zbiranja sredstev za zdravljenje njihovega mladega bolnika, saj država – beri: Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) – ni odobrila določenega zdravljenja ali določene terapije v tujini, češ da ni primerna, varna ali ne ustreza strokovnim kriterijem in standardom, ki veljajo v Sloveniji. Bla bla bla.

Preden nadaljujemo, nekaj stavkov o slovenskem zdravstvu na sekundarni, torej specialistični ravni, še zlasti in posebej pa o ljubljanski Pediatrični kliniki in njenih okostnjakih v omarah. Kar slabo mi postane, če se spomnim, koliko škandaloznih zgodb in primerov smo v preteklih desetih letih razkrili na portalu, ki sem ga takrat vodil.

Po vsem, kar sem videl, slišal in prebral, lahko brez oklevanja ali slabe vesti zatrdim, da je slovensko zdravstvo v povprečju precej slabo, nekvalitetno, malomarno, pa niti še nismo prišli do sistemske korupcije, prirejenih razpisov in zloglasne zdravniško-dobaviteljske mafije.

Zagotovo mi najbolj v spominu ostaja tragična zgodba o otroški srčni kirurgiji na ljubljanski Pediatrični kliniki. V obdobju, ki smo ga pred leti natančno preiskali, je umrlo 33 otrok. Po zatrjevanju naših virov približno tretjina najverjetneje zaradi malomarnega, nestrokovnega zdravljenja in napak.

Ko smo objavili zgodbo o izraelskem otroškem srčnem kirurgu Davidu Mishaliju, ki je nekaj let gostoval v Kliničnem centru Ljubljana, me je šokiralo, da je delo opravljal brez ustrezne pogodbe, da ni imel licence Zdravniške zbornice Slovenije in da se mu je vedno mudilo na letalo, zato so operativne posege na malih srčkih dostikrat zaključevali njegovi asistenti.

Zgodba je očitno sprožila določene aktivnosti preiskovalnih organov, saj sta me čez čas kontaktirala kriminalista, ki sta se ukvarjala s tem primerom. Zanimalo ju je, ali imamo morda še kaj dokumentacije o Mishaliju, saj jim Klinični center ne pomaga ravno pri pregledovanju arhiva.

Če sem do takrat še malo upal, da se bo po objavi serije člankov o otroški srčni kirurgiji kaj premaknilo, me je po tem pogovoru obšlo malodušje. Očitno se ne da ničesar narediti, očitno tudi starši malčkov s prirojenimi srčnimi napakami, ki niso preživeli, nočejo nekega zadoščenja in so psihično povsem uničeni, potolčeni.

S takšno »strategijo« ne bomo prišli nikamor, pa naj gre za zdravstvo, politiko ali mafijsko ekonomijo. Brez upora ne bo nič. Če bodo ljudje samo sklanjali glave in upogibali hrbte, bodo dejansko ostali cankarjanski hlapci, nesrečniki, ki ne morejo iz blatnodolskega močvirja.

Zaradi tega me popade sveta jeza vsakič, ko slišim za novo zbiranje zamaškov ali dobrodelno akcijo, namenjeno nekemu bolnemu otroku, ki mu ZZZS ni hotel plačati določenega zdravljenja ali terapije v tujini. Ko je minuli teden v Odmevih generalna direktorica direktorata za zdravstveno varstvo na ministrstvu za zdravje Vesna Humar izrekla stavek »Čisto za vse otroke se najde denar za zdravljenje«, se mi je stemnilo pred očmi.

Dajte no, zakaj pa potem starši zbirajo denar, če država poskrbi za »čisto vse otroke«?! Seveda je imela direktorica pripravljen odgovor tudi na to dilemo: o zdravljenju otrok z redkimi boleznimi odloča posebna komisija, ki jo imenuje ljubljanska Pediatrična klinika, njen zdravniški konzilij, skratka stroka. Stroka?! Tista stroka, ki je tako strokovna, da ji posameznega otroka niti pregledati ni treba, saj je po birokratski logiki zavezana »nepristranski obravnavi«.

Skratka, ko odločajo o tem, ali bodo hudo bolnemu otroku podarili žarek upanja s tem, da mu bodo odobrili zdravljenje v tujini (ki ga financira ZZZS, torej mi, davkoplačevalci), tega otroka sploh ne vidijo in ga nočejo videti. Namesto tega strokovno pregledajo dokumentacijo, izvide, strokovna mnenja, elaborate … in se potem odločijo. Strokovno seveda.

Nekaj gnilega je v slovenski zdravniški stroki, da morajo starši in sorodniki pogosto sami zbirati denar za zdravljenje svojih otrok v tujini, ker jim ZZZS tega ni odobril, saj za to ni dobil strokovne podpore zdravniškega konzilija na Pediatrični kliniki.

Včasih se najde kak milijonar, dobri samaritan, ki se usmili nesrečnih ljudi in jim plača reaktivca za prevoz bolnega otroka v Ameriko. Naredil je nekaj, kar bi morala država. In to ne glede na mnenje »stroke«, ki je alergična na zdravljenja v tujini, saj se s tem čuti napadena. Kaj pa tujina misli, da je? Zakaj bi otroke zdravili v tujini, če jih pa lahko doma. In spet je zasijal tisti ogabni komunistični grafit »Tujega nočemo, svojega ne damo«.

Ta »stroka« je na okopih takoj, ko se kje pojavi konkurenca, alternativa. Če zdaj razumete, da vas zdravstvena »stroka« striže kot ovce, potem mi obljubite, da boste odslej jezni vsakič, ko vidite akcijo zbiranja zamaškov za bolnega otroka. Kajti to pomeni, da ZZZS spet ni nekomu plačal zdravljenja v tujini. Pa bi moral, kajti država ne more biti mačeha do otrok. Posebej do tistih z redkimi boleznimi ne. Amen!