Revija Reporter
Slovenija

Društvo Viljem Julijan prosi: pomagajte deklici Sofiji in njenemu bratcu Adamu

STA

18. dec. 2019 6:00

Deli na:

V Društvu Viljem Julijan prosijo za podporo deklici Sofiji, stari dve leti in pol, in njenemu devetmesečnemu bratcu Adamu, ki imata redko, hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Pomagati jima je mogoče z nakazilom sredstev na TRR SI56 0510 0801 6768 867 in s SMS donacijami AS5 na številko 1919.

Sofija ima po napovedih zdravnikov le še nekaj mesecev življenja, saj zdravila zanjo ni. Za njenega bratca pa so starši s pomočjo zdravnikov s Pediatrične klinike v Ljubljani našli poskusno zdravljenje z gensko terapijo v Italiji, kamor so z njim odšli pred dvema tednoma. Mlada družina Špilak z Ločkega Vrha iz okolice Lenarta, v kateri je še štiriletna Julija, se je tako znašla v težkem položaju in potrebuje pomoč, so zapisali v društvu.

Podporo družini pa po njihovih besedah lahko izrazimo z božičnimi pismi podpore. Pisma s srčnimi sporočili je mogoče poslati na naslov društva na ulico skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, društvo pa jih bo posredovalo družini.

Društvo Viljem Julijan, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, sta ustanovila starša dečka Viljema Julijana, ki je zaradi redke bolezni gangliozidoze GM-1 umrl maja star komaj dve leti in pol.