Peticija: Pustite dveletni Neži, da živi!

Peticija zahteva, da vodstvo Kliničnega centra v Ljubljani nemudoma omogoči tujim zdravnikom, da prevzamejo oskrbo nad Nežo. Ta "nemočna čaka na zdravniško pomoč v ljubljanskem kliničnem centru, a zaradi trdosrčnosti tamkajšnjega zdravniškega osebja, ki je Nežo že 27.9.2016 odpisalo in od nje dvignilo roke, ne dobi soglasja za zdravljenje v tujini," obtožuje peticija.

"Zahtevam, da imajo starši, ki izgubijo zaupanje v zdravstveno osebje, kot se je zgodilo v primeru staršev Neže, pravico da zagotovijo zdravljenje svojega otroka pri zdravnikih, ki jim zaupajo."

POVEZAVA DO PETICIJE

Izjava staršev o navedbah vodstva Kliničnega centra v Ljubljani:

Spostovani,

ker sem danes zasledila neresnicne navedbe v pojasnilu UKC Ljubljana meniva, da se morava nanje odzvati.

1. Neza je bila ob prihodu v bolnisnico še živahna in vesela deklica, kar je razvidno iz ze posredovanih fotografij. Staršem nama se vedno ni bilo pojasnjeno, za kakšno obolenje naj bi pri Neži šlo.

2. Po 10 dneh bivanja v bolnišnici, je bila Neža premeščna iz 3. nadstropja v 1. nadstropje in takrat naju starša ni nihče obvestil, da je Neža premeščena na drugo kliniko. Ves čas sva tudi videvala iste zdravnike.

3. Neža je že od 27.09.2016 v paliativni odkrbi, brez zdravljenja srčka in glavice, ter ob stalnem pojasnjevanju zdravnikov, da zanjo ni več upanja. Interes za ponovne preglede so zdravniki izrazili šele po oddani vlogi na ZZZS, vendar pa starša, po vsem navedenem, nimava več zaupanja v zdravnike v Ljubljani.

4. Ze pojasnjeno v prejsnji tocki.

5. Do 27.09.2016 je potekala komunikacija in zdravnikom sva starsa zaupala. Po 27.09.2016 sva bila delezna zgolj informacij o tem, kako je Nezino stanje slabo in da se bo vsak trenutek poslovila. Komunikacija pa se je mocno poslabsala ob vlozitvi najine vloge na ZZZS.

6. Pravilnost strokovnih odlocitev starsa ne moreva komentirati, o tem bodo presodili za to pristojni. Od 27.09.2016 Neza ni zdravljena z nikakrsnimi metodami, vendar se sele od takrat dalje njeno stanje izboljsuje.

7. Za sistem LVAD nama je bilo starsema pojasnjeno, da ga pri otroku se niso namescali in morajo zato pridobiti ustrezna znanja in izkusnje s strani zdravnikov, ki so ga ze namescali pri odraslih. Temu naj bi bil tudi vzrok, da Nezi ni bil takoj namescen LVAD, temvec 4 dni prej ECMO. Starsema so nama ob tem tudi pojasnili, da bo namestitev LVAD opravil tuj kirurg, ki ima s tem izkusnje. Dejansko pa je sistem namestil ljubljanski zdravnik. Po namestitvi sva starsa sama zaznavala ne zgolj tezave s strdki, temvec poslusala tudi polemike zdravnikov o potrebnem pretoku v ceveh (stevilko na ekranu so spreminjali).

8. Starsema so nama potrebo po zamenjavi sistemov pojasnjevali s trditvami, da je sistem LVAD varnejsi in boljsi. Ob sedanjih pojasnilih UKC Ljubljana se starsa sprasujeva, zakaj Neze preprosto niso pustili na prvotnem sistemu ECMO in ob tem ponavljava, da so nama ves cas govorili, da sistema LVAD pri otrocih se niso namescali, vendar je za Nezo nujen.

Starsa se ne moreva strinjati, da pri vstavitvi navedenih sistemov, ni slo za operacijo. Neza je bila v obeh primerih vec ur v operacijski dvorani, poseg pa je trajal vec ur. V primeru namestitve LVAD je imela za ta namen prerezan prsni kos, del sistema je bil namescen direktno na srcek, iz predela prsnega kosa pa sta bili iz srcka speljani dve kanili, ki sta bili sele dan po odklopu tudi popolnoma odstranjeni.

9. Na strdke sva opozarjala starsa in ves cas sprasevala ali ne predstavljajo nevarnosti. Ostalega v zvezi s tem ne moreva komentirati, o tem naj presodijo za to pristojni.

10. Na podlagi izvidov srcka, je Nezi srce ob prihodu v bolnisnico delovalo z enako mocjo kot na dan odklopa z LVAD. Srce deluje se danes. Ob tem se starsa upraviceno sprasujeva o potrebnosti dejstva, da je bila "kandidatka za transplantacijo".

11. Na Jesenicah bi bila oskrba prav tako zgolj paliativna, saj tam ni moznosti zdravljenja ne srcka ne glavice.

12. Starsa sva bila sprva seznanjena, da sva do dokumentacije upravicena 5 dni po odpustu, po uradnem zaprosilu sva prejela zahtevane izvide iz dokumentacije, vceraj pa sva prejela kopije vse dokumentacije do 30.10.2016.

13. Starsa razmisljava zgolj o zdravljenju Neze.

14. Milka Krapez dne 29.10.2016 Neze ni obiskala kot novinarka, ampak je na obisk prisla skupaj s sorodnico. V casu obiska nihce od nas ni vstopil v pisarno predstojnika Vidmarja, niti mu Milka Krapez ni zastavljala nobenih vprasanj.
 
Hvala in lep pozdrav,

Zala in Matej Arnolj